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La maison Colibri
Un accompagnement adapté et évolutif pour les personnes atteintes de la maladie de Huntington
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La Maison Colibri est un lieu de vie partagé porté par l’association DMA, conçu pour répondre aux besoins spécifiques de personnes atteintes de la maladie de Huntington.
Ce projet s’appuie sur une approche globale, humaine et évolutive, qui articule habitat, accompagnement quotidien et parcours de santé renforcé.
CONTEXTE ET ENJEUX DU PROJET
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L’association DMA, engagée dans l’innovation médico-sociale, a ouvert à Entraigues-sur-la-Sorgue (Vaucluse) une maison partagée accueillant quatre personnes atteintes de la maladie de Huntington. Il s'agit d'une pathologie neurologique évolutive, associant des troubles moteurs, cognitifs, comportementaux et nutritionnels. Elle nécessite un environnement de vie adapté, sécurisant, mais aussi stimulant et respectueux du rythme de chacun.
Ce projet s’inscrit dans une réponse concrète au manque de solutions adaptées pour les personnes vivant avec cette maladie. Il propose une alternative à l’institution, fondée sur :
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un accompagnement humain renforcé et le plaisir de vivre ensemble,
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un cadre de vie partagé, non médicalisé mais sécurisé,
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un ancrage local et inclusif
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une anticipation de l’évolution des besoins sans multiplier les ruptures de parcours,
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un soutien aux proches dans un accompagnement souvent complexe et exigeant
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UNE APPROCHE CENTREE SUR LA PERSONNE
À la Maison Colibri, l’accompagnement ne se limite pas aux soins : il vise à préserver l’autonomie, le confort, la dignité et le plaisir de vivre ensemble, tout en sécurisant les étapes clés du parcours.
DMA-IML s’engage à construire, avec les résidents et leurs proches, un cadre de vie évolutif, humain et attentif, adapté aux réalités de la maladie de Huntington.
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UN CADRE CLAIR ET SECURISANT
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Coordination des intervenants (aide à domicile, professionnels de santé, partenaires médico-sociaux),
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Organisation des accompagnements dans le respect des capacités et des choix de chacun,
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Implication des résidents dans la vie quotidienne et les décisions, selon leurs possibilités,
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Dialogue constant avec les familles et les tuteurs.
ACCOMPAGNEMENT RENFORCE ET CONTINUITE DU PARCOURS DE SOINS​​​
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Accompagnement 24h/24 :
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Trois accompagnants sont présents en journée simultanément, assurant un taux
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d’encadrement élevé (3 pour 4). Un accompagnant de nuit assure une présence continue 24h/24.​
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Compétences spécifiques :
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L’équipe est formée à la maladie de Huntington (troubles moteurs, cognitifs, comportementaux, communication, douleur).​
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Coordination médicale structurée
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Convention avec la maison médicale d’Althen-Entraigues : suivi médical régulier, accès facilité aux soins.
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Intervention de professionnels paramédicaux à domicile (kinésithérapeutes, orthophonistes, etc.).
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Intervention mensuelle d’un ergothérapeute spécialisé : adaptation des aides techniques, prévention des risques, formation des professionnels aux transferts et au positionnement.
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Intervention bimensuelle d’une diététicienne : prise en compte des troubles de la déglutition et de la nutrition, adaptation des repas, préparation de plats mixés si nécessaire.
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Convention avec l'HAD (hospitalisation à domicile si besoin).
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Convention avec le SAD mixte ADMR Entraigues-sur-la-Sorgue
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Accès à une activité piscine adaptée, dans un bassin réservé à DMA à Vedène, favorisant le bien-être, la mobilité et le plaisir.
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Mise à disposition d’un véhicule adapté (PMR) une journée par semaine, permettant des déplacements sécurisés et des sorties adaptées.
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